To še kako dobro vedo mali vitezi, osebe, ki so v otroštvu prebolele raka. Sinoči (nedelja, 12 januarja 2020), so na tradicionalnem koncertu Ustanove Mali vitez v SiTi Teatru BTC, pomembnem podporniku dogodka, iz srca pokazali, da se znajo življenja res veseliti. Seveda so jim pri tem, tudi s pesmijo Življenje je lepo, močno pomagale sijajne pevke Simona Vodopivec, Alenka Godec in Damjana Golavšek, znane tudi pod imenom Dinamitke, ki delujejo pod okriljem produkcijske hiše Prospot. Zanje so pripravile prav posebno darilo, zelo čustven spektakel, in premierno zapele pesmi iz čisto novega projekta, njihovo življenjsko energijo pa je z besedo duhovito povezal Marjan Bunič, ki se je od deklet že dobro nalezel dinamičnosti.

»Nocoj bo srce dajalo srcu srčnost, pogum bo zapel pogumu, pesem bo navdihovala življenje in obratno,« je v uvodu spektakla Dinamitke za Male viteze obljubil Marjan Bunič in prav res je bilo tako. Do zadnjega kotička polna dvorana obiskovalcev, ki so jo v SiTi Teatru malim vitezom brezplačno odstopili za ta dogodek, je zelo odzivno sodelovala s Simono, Alenko, Damjano in Marjanom. Energije so se prelivale, mali vitezi in njihovi podporniki so z aplavzom udarjali ritem prav vsaki pesmi, ki so jim jo premierno pripravile za darilo.

Nič manj gromkega pozdrava pa niso bili deležni niti mali vitezi, ki so se predstavili po glasbenem delu dobrodelnega dogodka. Njihove osebne zmage v boju s težko boleznijo, ki jih je zaznamovala že v otroških letih, si takšen odziv nedvomno zaslužijo. »Fundacija za pomoč ozdravljenim od raka v otroštvu deluje od dela 1996, ko jo je ustanovila prof. dr. Berta Jereb,« je predstavitev Malih vitezov začel Oskar Kranjc, eden izmed njih, ki ga danes srečamo v igralskih vodah, in nadaljeval: »Ustanova zbrana finančna sredstva uporablja le za potrebe ljudi, ki so bili ozdravljeni od raka v rani mladosti in so danes stari več kot 16 let, od konca njihovega zdravljenja pa morajo preteči vsaj tri leta. Ti mali vitezi potrebujejo pomoč zaradi posledic bolezni. Slovenska raziskava je namreč pokazala, da ima ob koncu zdravljenja več kot 60 odstotkov mladih bolj ali manj opazno spremenjen videz ali telesno funkcionalno motnjo. Pri več kot 80 odstotkih nekdanjih bolnikov so opazovali blažje ali izrazitejše emocionalne motnje, ki so posledica nekdanje bolezni ali spremljajočega zdravljenja. Tako v odraslo dobo pogosto vstopajo plašni in negotovi, z občutkom, da ne zmorejo dovolj pomembno vplivati na svoje življenje. Te nezaceljene čustvene rane lahko znatno prizadenejo kakovost življenja po bolezni in ovirajo  vključevanje mladih v socialno skupnost zunaj ožje družine. Negotovost in strahove jim vzbuja tudi možnost razvoja poznih posledic zaradi kemoterapije in obsevanja. Te se lahko pokažejo šele leta ali desetletja po končanem zdravljenju, ko se lahko pojavijo različna nova poslabšanja zdravja ali nove bolezni zaradi predhodnega onkološkega zdravljenja. Nekatere med njimi močno vplivajo na kakovost življenja, razvoj sekundarnega raka pa lahko celo na novo ogrozi njihovo življenje.«

Prostovoljci Ustanove Mali vitez se zato zelo trudijo informirati javnost o specifičnih posledicah raka v otroštvu, močno pa podprajo tudi prizadevanja za nove načine zdravljenja, ki bi zapuščali manj neugodnih posledic za kakovost življenja po bolezni. Z zbranimi prispevki malim vitezom pomagajo tudi pri financiranju zdravstvenih storitev in invalidskih pripomočkov, ki jih ZZZS za zdaj še ne pokriva. Za izjemno potrebne so se v zadnjem času pokazale tudi finančne podpore in štipendije, s katerimi si lahko nekdanji bolniki iz ekonomsko šibkejših družin pridobijo izobrazbo, ki ustreza njihovim sposobnostim. Z organizacijo aktivnosti in dejavnosti, ki omogočajo ozdravljenim aktivno vlogo v njihovi rehabilitaciji, pa mali vitezi odpravljajo neugodno psihosocialno zapuščino bolezni. Enak namen imajo tudi posebni projekti, v katerih že od leta 2002 sodelujejo nekdanji bolniki, vključeni v Svet Ustanove Mali vitez.

»Minulo leto 2019 je bilo za male viteze kar aktivno,« je v nadaljevanju prireditve ocenila mala vitezinja Vanja Gruden in naštela: »Začeli smo ga tako kot letos, s tradicionalno koncertno prireditvijo, ki jo je obogatila umetniška beseda malih vitezov. Prisotni smo bili tudi na Onkološkem vikendu v Portorožu, sodelovali v projektu društva Onkoman Krog življenja na Ravnah ter na srečanju predstavnikov organizacij Youth Cancer Europe v Budimpešti. Ustanova je podelila po eno srednješolsko in visokošolsko štipendijo ter trem osebam dodelila enkratno finančno pomoč za izobraževanje. V okviru samopomoči in medsebojne podpore sta bili izpeljani dve skupinski rehabilitaciji v zdravilišču Olimia, ki se ju je udeležilo 89 malih vitezov, poleti pa še skupinsko letovanje v hribih in na morju za 20 udeležencev. Vse leto je zanje organizirana tudi rekreacija v Ljubljani, Trbovljah in Mariboru, ki se je redno udeležuje 19 vitezov. V preteklem letu smo sodelovali tudi na številnih športno-dobrodelnih dogodkih, bili smo na Eco maratonu v Brdih, udeležili smo se glasbenega in tekaškega maratona v Medvodah, uživali na prireditvi Aktivno Posočje v Tolminu, na Teku štirih mostov v Škofji Loki, z gotovostjo pa lahko zatrdim, da bomo aktivno sodelovali tudi na letošnjem nadaljevanju Gibanja za male viteze, ki ga je pred dvema letoma začel ultramaratonec Bogomir Dolenc. Zamislil si je vseslovensko športno dobrodelno prireditev, 42 maratonov v 42 dneh, vse s ciljem zbrati čim več prostovoljnih prispevkov za delo Ustanove. Vzporedno je navduševal ljudi različnih generacij za gibanje in druženje s športom v vseh krajih, kjer je maraton potekal. S projektom Okrog Slovenije je lani 12 zaporednih dni pretekel po sto kilometrov na dan po poteh blizu slovenske meje. Na njegovi 1200 kilometrov dolgi poti so se zvrstili številni športni in kulturni dogodki, Bogomir pa je ljudi ozaveščal o posledicah zdravljenja raka v rani mladosti ter jih spodbujal k solidarnosti in povezanosti.«

Prav zato si je Bogomir Dolenc sinoči zaslužil posebno pohvalo malih vitezov, ob tej priložnosti pa je skromno povedal: »Kilometri, ki jih pretečem po Sloveniji, sploh niso pomembni. Pomembno je Gibanje za male viteze, ki ga ustvarjamo. Leta 2018 je z nami teklo več kot 6000 ljudi, med njimi deset osnovnih šol, tudi mali vitezi so se nam pridružili na stadionih. Zdi se mi nujno, da ljudi, v krajih kjer tečemo, opominjamo, kaj sploh pomeni rak. To je mnogo več kot le kruta bolezen, poleg obolelega prizadene tudi njihove družine in širše okolje. Odkar sem spoznal male viteze, zdravje še mnogo bolj cenim.«

Del Gibanja za male viteze pa so tudi plesalci Plesne skupine Katja Dance Company, ki jo vodi Katja Vidmar. Skupaj s producentom in multimedijskim strokovnjakom Albertom Podrekarjem sta ustvarila čudovito plesno zgodbo Življenje je vrednota. S skupino mladih, talentiranih plesalcev predstavo že od leta 2017 uprizarjata na številnih slovenskih odrih. Do zdaj so imeli že več kot 30 predstav, ves izkupiček od prodanih vstopnic pa so podarili malim vitezom. Samo lani so izvedli šest uprizoritev na različnih koncih Slovenije. »Ko stojimo na odru, se zavedamo, kako dragocen je vsak trenutek življenja, da je to darilo in vrednota,« je na prireditvi povedal Luka Wernig, ki je skupaj s soplesalko Miro Marič sinoči v dvorani SiTi Teatra za izjemno dobro delo skupine prevzel zahvalno priznanje Malih vitezov.

Na koncu pa so mali vitezi, kot krono prireditve, naklonili posebno pozornost še enemu izmed njih, Zlatku Cigiču, ki se je v preteklem letu še posebej izkazal z delom za svoje prijatelje. Zaradi tumorja optičnih živcev in optičnih poti je že v zgodnjem otroštvu oslepel. Ob prejemu nagrade je obiskovalcem zaupal svojo življenjsko zgodbo. »Ker so me v času mojega zdravljenja s prijaznostjo zelo navdušile medicinske sestre, sem tudi sam želel srednje šolanje nadaljevati na srednji zdravstveni šoli, vendar v 80. letih še ni bilo računalnikov, zato smo bili slepi in slabovidni zelo prikrajšani, sam v prvih letih še braillovega pisalnega stroja nisem imel, zato so se moje želje končale v programu za bolničarja. Žal službe nisem dobil, tudi ko sem kandidiral na razpisih za maserja, so mi po vrsti odgovarjali, da za delo potrebujejo zdravega človeka. Tako sem ostal brezposeln in imel vse dneve le zase,« je pripomnil Zlatko v vedrem in šegavem slogu, ki s svojo očarljivostjo zelo dobro vpliva tudi na druge male viteze. Že leta 2007 je postal vodja na novo ustanovljene novomeške skupine Malih vitezov in jo vodil deset let. »Pomembno je biti dobre volje, vesel, čeprav to menda povzroča smejalne gube. Ampak mene ne motijo, saj jih v ogledalu ne vidim (smeh). Veliko časa imam za prijatelje, rad imam knjige, hodim v fitnes in na jogo. Kjer je dobra volja, je vse mogoče. Ustanova Mali vitez mi pomeni ogromno prijateljev po vsej Sloveniji, na katere se lahko vedno obrnem. Mi smo ozdravljeni, zdaj pa moramo stopiti skupaj in še zdrave ozdraviti predsodkov, stereotipov in strahov pred drugačnimi.«

Predsednica Ustanove Mali Vitez, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ki na Onkološkem inštitutu vodi tudi ambulanto za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu, ki deluje že 30 let, je po koncu prireditve povedala: »Presenetila me je energija, ki je na koncertu napolnila dvorano. Prav čutila se je povezanost med Dinamitkami ter dinamičnim Marjanom in publiko. Pripravile so nam čudovit glasbeni večer. Ustanova Mali vitez je bila sprva ustanovljena z namenom, da bi malim vitezom omogočila takšno sproščeno druženje, da bi omilili njihove emocionalne motnje, s časom pa se je njena dejavnost razširila še na prizadevanja za izboljšanje njihovih življenjskih pogojev in ozaveščanje javnosti. Mladi, ki so že v otroštvu preboleli raka, so kar šestkrat bolj ogroženi za ponoven izbruh te težke bolezni kot njihovi vrstniki, zato se zelo trudimo tudi za nove načine zdravljenja, ki bi omogočili manjšo obolevnost in umrljivost. Ustanova Mali vitez je zato iskreno hvaležna vsem podpornikom, sodelujočim na prireditvi in vsakemu obiskovalcu posebej, ki je z nakupom vstopnice za koncert prispeval svoj delež v korist oseb, ki so v otroštvu spopadle z rakom. Iskrena hvala vsem!«

Kot so nam povedale po koncu, se je dogodek zelo čustveno dotaknil tudi ’eksplozivnih’ Dinamitk, Simone Vodopivec, Alenke Godec in Damjane Golavšek, ki so malim vitezom podarile spodbudno popotnico za leto 2020. Damjana je razmišljala: »Sploh si ne morem predstavljati, kaj vse morajo doživeti in preživeti starši in otroci, ki jim odkrijejo raka. Že razmišljanje o tem me navdaja s toplino. Na trenutke sem se morala med koncertom kar dobro skoncentrirati, da nisem spustila kakšne solze. Srečna sem, da sem imela priložnost s tem, kar mi je dano, s svojim glasom, polepšati vsaj kakšen trenutek tem srčnim malim vitezom. Vesela sem, da smo jih z našim optimizmom malce spodbudila, saj vemo, da to pomaga pri zdravljenju.« Nadaljevala je Simona: »V tej uri in pol, kolikor smo se družili, nas je odneslo v neki drug svet. To je res čudovito poslanstvo, čudovita energija. Pred leti sem bila za Miklavža s Tofom pogosto na otroškem hematološkem oddelku in na lastne oči videla res hude izkušnje, ki se človeka dotaknejo. Imam pa tudi svojo tovrstno izkušnjo, tako da se me bolezen pri otrocih morda še bolj dotakne. Pomembno se mi zdi, da dobijo pozornost, da so slišani in videni. Rak je pač bolezen današnjega časa, to moramo sprejeti in o tem na glas govoriti.« Alenka pa je zaključila: »Če lahko z nečim, kar same rade počnemo, nekaj naredimo za destigmatizacijo raka in nekomu polepšamo kakšen trenutek v življenju, je mogoče to vredno več, kot si sploh lahko predstavljamo. Pomoč tem otrokom nam trem zelo veliko pomeni, že vnaprej smo čutile, da se bo pretakala pozitivna energija. Veliko smo vadile, da smo projekt lahko v vsem sijaju premierno predstavile malim vitezom, njihovim prijateljem in podpornikom, na koncu smo pa tudi me dobile zelo veliko. Bilo je zelo lepo in hvaležne smo za to izkušnjo.«

Foto: Ustanova Mali vitez


Nazaj