Bolniki s krvnimi raki se z vključitvijo v celovit in brezplačen rehabilitacijski program Skupaj na poti do zdravja lahko hitreje vrnejo nazaj v življenje. Tako kažejo rezultati pilotnega obdobja programa, ki se je izvajal pretekli dve leti. Program pomaga preprečevati neželene učinke težkega zdravljenja, poveča možnosti za ozdravitev, omogoča hitrejše okrevanje ter hitrejšo in lažjo vrnitev nazaj v socialno, delovno ali izobraževalno okolje. Tudi analiza podatkov, ki so jo opravili na Inštitutu za biostatistiko in medicinsko informatiko Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani je pokazala pozitivne učinke programa. Zato si izvajalci programa prizadevajo k razširitvi programa v vse slovenske regije in prvi dogovori kažejo, da bo v začetku naslednjega leta program lahko zaživel poleg Ljubljane in Maribora tudi v Novi Gorici in v Novem mestu. A le, če bodo uspeli zbrati dovolj finančnih sredstev, zato se s pozivom k donaciji obračajo na vso slovensko javnost.

Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja je prvi tovrstni program v Sloveniji, pohvale pa žanje tudi v evropskem merilu. »Na domačih in mednarodnih strokovnih konferencah kot konferencah različnih onkoloških organizacij je program deležen velike pozornosti in številnih javnih predstavitev. Menim, da je njegova izjemnost v rezultatih za bolnike in v tem, da dokazuje uspešnost sodelovanja med bolniki, stroko in državo. Program Skupaj na poti do zdravja je namreč nastal v sodelovanju Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije ter v sodelovanju z različnimi slovenskimi strokovnjaki s področja celostne rehabilitacije, hematologije, onkologije in zdravstvene nege. Ministrstvo za zdravje je prepoznalo njegov potencial in ga v veliki meri tudi finančno podprlo, z donacijami gospodarstva in posameznikov pa smo lahko v celoti izvedli prvi dve leti izvajanja,« pravi Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L. »Izjemno zadovoljni smo z rezultati učinkovitosti programa, še bolj pa seveda z dejstvom, da so bolniki s krvnimi raki dobili novo možnost in upanje za boljšo kakovost življenja in hitrejše okrevanje. Želimo pa si, da bi bil dostopen prav v vseh slovenskih regijah,« dodaja.

Poleg tega je program odlična izkušnja tudi za strokovnjake in zdravstvene organizacije. »Uspešnost programa je jasna potrditev in spodbuda tudi stroki, predvsem pa našim prizadevanjem, da program postane del širšega bolnišničnega pristopa nasploh. Verjamem da čez 20 ali 30 let temu bo tako. Seveda pa so nujni vsi koraki, ki jih opravljamo danes in verjamem, da prav vsaka donacija pripomore k uresničevanju tega cilja,« pojasnjuje prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ.

Bolniki hitreje pridobivajo na moči
Doslej se je v program, v katerem sodelujoči ostane pol leta, vključilo 100 bolnikov. Inštitut za biostatistiko in medicinsko informatiko Medicinske fakultete UL pa je obdelal podatke za prvih 40 sodelujočih. Prav vsak izmed treh modulov programa je pokazal pozitivne rehabilitacijske učinke, najbolj očiten napredek pa je viden na fizikalnem oziroma gibalnem področju, ki ga je statistično tudi najlažje obravnavati. Meritve se nanašajo na vse tri glavne module rehabilitacijskega programa: fizikalnega in gibalnega, prehranskega in psihosocialnega. »Najbolj očiten in zelo izrazit napredek se je pokazal pri analizi primerjave podatkov v fizikalnem modulu, kjer je večina bolnikov pri prav vseh merjenih spremenljivkah fizične zmogljivosti po zaključku programa pokazala izboljšanje v primerjavi z začetnimi meritvami. Izboljšala se je moč rok in nog pa tudi aerobna zmogljivost. Pri prehranskem modulu je večina bolnikov uspela ohraniti dobro prehransko stanje ali pa so ga celo nekoliko izboljšali. Pri psihološkem modulu, pa lahko na vzorcu opažamo, da so se tisti z najslabšimi začetnimi vrednostmi ob zaključku izboljšali, medtem ko so tistih, ki že ob začetku niso poročali o težavah, tudi ob zaključku ohranili dobre rezultate,« je pojasnila prof. dr. Maja Perme Pohar z Inštituta, ki je tudi opravila analizo rezultatov. To so glede na siceršnji pričakovan upad zmogljivosti, ki običajno spremlja naporno zdravljene in obdobje po njem, odlični rezultati.

Bolniki zelo navdušeni nad programom
Sodelujoči v programu so z njegovo vsebino in načinom dela izredno zadovoljni. Skupinske in individualne oblike rehabilitacije so pomembna spodbuda in motivacija bolnikom, da program izvajajo redno, ob tem pa svoj napredek z beleženjem v dnevnik tudi sproti spremljajo. Bolnika ob vstopu in na koncu programa preverimo z različnimi meritvami, da lahko ocenimo uspeh rehabilitacije. Meritve služijo tudi za statistično obravnavo. »Čeprav sem v program vključena šele kratek čas, lahko rečem, da v njem vidim ogromno spodbudo. Ne samo v smislu pridobivanja fizične moči in zdravja, pač pa tudi pri postopnem iskanju novega toka življenja. Program daje tudi  v socialnem smislu, druženje s posamezniki, ki so sami del te zgodbe, deljenje izkušenj, in vse to ob strokovnem usmerjanju in spremljanju, vpliva na moje prepričanje, da se med in po bolezni ne smemo zapustiti in samo čakati na izboljšanje,« pravi bolnica Nataša Kelhar Lužnik, ki se je v program vključila pred kratkim.

Osveščenost bolnikov in tudi njihovih svojcev o programu je velikega pomena za bolnike in sam program. »Zdravljenje krvnih rakov je resnično naporno in zahtevno. Bolniki so ob koncu terapije v večini primerov izmučeni, brez moči, zato je nekako logično, da je njihova prva misel počitek. Tekom zdravljenja so nekateri šli skozi obdobja depresije, izgubili so velik del mišične mase, njihovo gibanje je bilo omejeno. Vendar pa praksa ter vse strokovne usmeritve učijo drugače; vrnitev v normalen vsakdan bo veliko hitrejša in lažja ter kakovost življenja bolnika veliko boljša, če bo bolnik fizično in psiho-socialno dobro opolnomočen,« poudarja  prof. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja in strokovna vodja programa s strani partnerja v projektu Združenja hematologov Slovenije. »Osveščanje bolnikov o tem, kako pomembna je stalna aktivnost, je zato bistveno. Bolniki se morajo zavedati, da lahko z lastno aktivacijo in pravilno prehranjeni ter čustveno stabilni bistveno pripomorejo k poteku svojega zdravljenja, lažjemu okrevanju ter hitrejši vrnitvi nazaj v življenje.  Program je tudi odlična preventiva; vključene namreč nauči, kako živeti naprej po bolezni, da je čim manj možnosti za ponovitev bolezni,« dodaja.

Odlični rezultati programa v Ljubljani in Mariboru odpirajo pot v Novo Gorico, zatem še v Novo mesto in drugam
Združenje L&L, ki vodi izvedbo programa, je že vzpostavilo prve dogovore o širitvi programa poleg Ljubljane in Maribora tudi v Novo Gorico, interes pa je izražen tudi v Novem mestu in v drugih regijah po Sloveniji. Razširitev programa bi prinesla velike prednosti za vse bolnike, ki zaradi napornega zdravljenja in s tem povezanega zdravstvenega stanja ter slabše kondicije ne bi zmogli dolge poti do Ljubljane ali Maribora. Dnevne dolge vožnje so za bolnike prenaporne, zato potrebujejo možnost rehabilitacijskih aktivnosti v svoji bližini.

Dogovori za izvedbo programa v Novi Gorici so v zadnji fazi, vzpostavljajo se organizacijske in logistične aktivnosti, ki bodo poskrbele, da bo program v sodelovanju z oddelkom za hematologijo Splošne bolnišnice Franca Drganca Nova Gorica in lokalnimi strokovnjaki za rehabilitacijo zaživel spomladi naslednjega leta. »Zdravnica hematološkega oddelka SB Nova Gorica, prim. Nataša Fikfak, dr. med. je pokazala veliko  zanimanje in pripravljenost za uvedbo programa, zato je realizacija dogovorov tam stekla hitreje, kot smo pričakovali,« je pojasnila Kristina Modic, ki se podobnega nadeja tudi pri sodelovanju z drugimi hematološkimi oddelki splošnih bolnišnic po Sloveniji.

»Pri obravnavi bolnikov s krvnimi raki ni dovolj zgodnje prepoznavanje bolezni in zdravljenje. Na srečo imajo bolniki v Sloveniji vsi enake možnosti zdravljenja z najsodobnejšimi zdravili in postopki, zato oddaljenost od Kliničnih centrov nikakor ne pomeni slabše zdravstvene obravnave. Pa vendar sta se oddaljenost in napor dolge poti do Ljubljane izkazala kot ovira pri uvajanju dodatnih načinov celostne obravnave za bolnike v naši regiji. Bolniki so v procesu zdravljenja psiho-fizično obnemogli in vsaj začasno izolirani iz socialnega življenja.  Organizirana strokovna pomoč na področju prehrane, telesne aktivnosti, psihološke podpore v bližini njihovega doma je zato nujna, kot je za bolnike dobrodošlo tudi druženje s sebi enakimi. Iskreno verjamem, da bo program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja kmalu zaživel tudi na področju Severne Primorske in Krasa,« je povedala prim. Nataša Fikfak, dr. med., hematologinja iz Splošne bolnišnice dr. Franca Derganca Nova Gorica.

Vaša življenjska doza pomaga hitreje nazaj v življenje
Interes, ki ga bolniki in zdravstvene institucije kažejo po celotni Sloveniji, pa je žal pogojen s finančnimi sredstvi. Program že vse od začetka izvajanja sofinancira Ministrstvo za zdravje, vendar ne v celoti, zato se morajo v Združenju L&L s prošnjo k donaciji obrniti tudi na podjetja in posameznike. V jesenskem pozivu tako nagovarjajo, da jim doniramo našo življenjsko dozo. Tako, ki pomaga vračati v življenje, in jo lahko realiziramo v treh oblikah: kot donacijo na TRR, kot SMS donacijo ali preprosto z namenitvijo 0,5 % dela dohodnine za donacije.

Podrobnosti glede možnosti doniranja so na voljo na spletni strani ali prek maila. Za življenjsko dozo se izvajalci programa lepo zahvaljujejo.


Nazaj