Generalna skupščina OZN je razglasila 21. marec za svetovni dan Downovega sindroma, saj ta datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – dodaten kromosom na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in že vrsto let se jim pridružuje tudi Slovenija. Razpoznavni znak tega dne so pisane kratke nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje, ki živijo na Zemlji, raznoliki: mnogo njihovih potreb je univerzalnih; nekateri med nami pa imajo – zaradi različnih razlogov – tudi posebne potrebe. Mednje sodijo posamezniki z Downovim sindromom, saj dodaten kromosom v njihovih telesnih celicah vpliva na njihov duševni in telesni razvoj. Telesne značilnosti Downovega sindroma so razvidne ob rojstvu otroka, zato lahko nudimo pomoč otroku, kakor tudi njegovi družini, že od samega rojstva.
Down Syndrome International (DSI), mednarodna nevladna organizacija, ki se zavzema za kakovostno življenje ljudi z DS, je ob letošnjem 21. marcu kot geslo sprejela geslo »We decide!« (Mi odločamo!) – ki odraža potrebo vsakega posameznika, da odloča o načinu svojega življenja, dela in prostega časa. Nevladne organizacije, tudi društvo Downov sindrom Slovenija, opozarjajo, da je potrebno posameznike z DS, kakor tudi druge posameznike z drugimi motnjo v razvoju opolnomočiti ter s tem zagotoviti, da se v kar največji meri aktivno vključujejo v vsakodnevno življenje. Društvo Downov sindrom Slovenija ob tem dnevu ugotavlja, da se je v preteklih letih – tudi po zaslugi svetovnega dneva DS – povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, kakor tudi o njihovih potrebah, ki jih mora današnja družba nasloviti in jim zadostiti. Hkrati pa velja opozoriti na to, da ostaja odprtih še nekaj vprašanj.
Veseli nas, da se je zakonodaja, ki ureja področje zgodnje obravnave, izobraževanje ter bivanje in delo, v zadnjem letu posodobila: Zakon o zgodnji obravnavi ter Zakon o socialnem vključevanju invalidov sta se začela izvajati v začetku leta 2019. Navedena zakona nudita možnosti zgodnjega začetka obravnav, ki jih otrok z DS potrebuje čimprej, ter fleksibilno obliko zaposlitve, ki jih potrebujejo odrasli z motnjo v duševnem razvoju. Odprto pa ostaja vprašanje inkluzivnega šolanja oz. vključevanja otrok z Downovim sindromom ter drugih otrok z intelektualnimi primanjkljaji v redne oddelke osnovnih šol. Prepričani smo, da tovrstne oblike osnovnega izobraževanja koristijo tako učencem s posebnimi potrebami kakor tudi njihovim vrstnikom. Nerešeno je tudi vprašanje staranja ljudi z Downovim sindromom (in drugih oseb z motnjo v duševnem razvoju), za katere je potrebno razviti primerne programe in nastanitve, saj se njihova poprečna življenjska doba daljša.
Svetovni dan Downovega sindroma je primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost opomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi. Gre za skupino, ki je najbolj značilna predstavnica vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in so zato glasnik ne le posameznikov z Downovim sindromom, temveč vseh ljudi z motnjami v razvoju. Na naš dan, 21. 3., smo vrsto leto pripravili številne dogodke (informativna stojnica v središču Ljubljane in drugod po Sloveniji, razna druženja, koncerti, posveti …). Glede na trenutne razmere v Sloveniji (razglašena epidemija), smo v društvu odpovedali vse dogodke, ker se zavedamo, da je zdravje naše največje bogastvo.
Naš praznik bomo praznovali malo drugače, preko spletnih medijev in vabljeni, da se nam pridružite v digitalnem okolju:
- Vsako leto dobimo številne fotografije obutih pisanih nogavic, iz različnih izobraževalnih ustanov. Letos se nam pridružuje Petrol, ki je vse svoje zaposlene, ki trenutno delajo od doma pozval, naj bodo obuti v pisane nogavice, k deljenju slik neparnih nogavic pa je povabil tudi vse svoje Facebook sledilce.
- Vabimo vas, da nas podprete tudi vi in na našo facebook stran pripnete fotografijo obutih pisanih nogavic. Obute pisane nogavice so simbol tega dne in podpora ljudem z Downovim sindromom. HVALA.
Če želite društvu pomagati kot prostovoljec ali pa finančno prispevati za ohranjanje programov društva (vseživljenjsko učenje, opolnomočenje družin, informiranje in ozaveščanje javnosti …) vas vabimo, da nas kontaktirate na Društvo DS Slovenija, Samova 9, 1000 Ljubljana, na telefon 064 229 910 (Sabina Pšeničnik) ali na e-naslov. Finančno pomoč pa lahko nakažete na TRR društva SI56 0201 1026 0207 946 (odprt pri NLB d.d.), koda namena: CHAR, namen: podpora programov DS.
Društvo Downov sindrom Slovenija
