Ko pred očmi izgine sled za vsakršno podobo in barvo

Ljubljana, 13. december 2022 – V sklopu serije pogovorov v Mastercard praznični vasici je omizje Mize za vsakogar gostilo Alena Kobilico in Timoteja Skledarja iz Zveze društev slepih in slabovidnih ter Jako Tomca in Amalijo Klopčič iz društva Altra. Pogovora, ki sta se drug za drugim zvrstila v četrtek, 8. decembra in petek, 9. decembra, sta ponudila zanimiv vpogled v življenje po izgubi vida in nenehnim bojem med težko obvladljivim stanjem hiperaktivnosti ter depresije, značilnim za bipolarno motnjo. Kljub neštetim izzivom, ki so jih izpostavili gostje omizja, so pozitivna naravnanost, samokontrola in disciplina, pogum ter močna volja pozitivne besede, ki opisujejo njihovo uspešno spopadanje z vsakdanjimi izzivi.

Ko pred očmi izgine sled za vsakršno podobo in barvo
Alen Kobilica je sicer znano ime, ki smo ga sprva spoznali kot uspešnega modela, v svetu mode se je namreč uveljavil tako na tujih kot tudi na domačih tleh, danes pa je razpet med strastjo do športa in uspešno poslovno potjo, kjer zastopa lastno blagovno znamko veganskih sladoledov Indy & Pippa. Leta 2008 se spominja z grenkim priokusom. »Po obisku zdravnice sem izvedel, da imam benigni tumor v sprednjem delu glave,« je povedal. V roku 14 dni od uspešne odstranitve je izgubil vid. Sprva, po mnenju stroke, kot pričakovana kratkotrajna posledica spremembe pritiska v ovojnici, ki je močno vplivala na optična vlakna, a se kasneje izkazala za dolgotrajno izgubo vida.    

»Težko je sprejeti, da nisi več samostojen,« se je z Alenom strinjal tudi Timotej Skledar, nadobudni športnik v showdownu (namizni tenis za slepe in slabovidne) in aktivni član v Zvezi društev slepih in slabovidnih, kjer na področju fizičnih prilagoditev seznanja ljudi s pripomočki za lajšanje vsakdanjih izzivov, ureja distribucijo le teh, ter z izvedbo seminarjev in tečajev pomaga uporabnikom pri uporabi pripomočkov. "Oslepel sem pri 24 letih zaradi možganskega tumorja," je povedal.

»Predstavljajte si, zaprite oči, poskusite nekoga poklicati ali mu napisati sms. Ali pa nekaj povsem samoumevnega, poskusite se obleči, pojdite na sprehod … misija, začni vse od začetka,« opisujeta novo realnost, ob tem pa dodajata: »Največjo težavo predstavljajo javne ustanove in zdravstveni domovi, kjer vhod ni pravilno označen in nima prave luči za slabovidne, kar jim posledično še dodatno zamegli vid. Prav tako črke niso dovolj velike, pot do recepcije pa tudi ni označena." So pripomočki, ki lajšajo vsakdan. Na primer palica za slepe, napisi v brajici, a kot pravita, lajšajo le do neke mere. »Palica za slepe je izvrsten pripomoček na mestih, ki jih že dobro poznaš. Težko je zanesljiva tam, kjer si se znašel prvič. Takrat pomagajo vsa ostala čutila, ki so se na račun okvare vida, razvila v tvoje zaveznike,« sta poudarila. »Vid sicer zavzema 70 % naših možganov, kar posledično pomeni, da ostala čutila niti ne razvijejo svojega polnega potenciala. Kar naenkrat slišiš globino zvoka. In to je tisto, k čemur skozi igro spodbujam tudi svojega sinčka. Da bo dodobra opolnomočil vsa svoja čutila, » je povedal Alen.

Kljub temu, da je na področju prilagoditev za slepe in slabovidne še veliko izzivov, sta se oba gosta pohvalila zakon o osebni asistenci. »To da ti nekdo, ki odgovarja tvojemu načinu življenja in osebnosti, pomaga pri stvareh, ki jih prej nisi mogel početi, je veliko vredno,« sta povedala. »Slepi ljudje smo zelo sposobni – rabimo samo več časa in določene prilagoditve,« je poudaril Timotej, Alen pa dodal, da želi prav to vodilo in pozitivno naravnanost do sveta  prenesti naprej. Zato je ustanovil Center Vidim cilj, ki združuje mlade z vsemi vrstami ovir in jim omogoča športno udejstvovanje ter spodbuja njihovo samozavest in pozitivno samopodobo, s katero pogumno zrejo v svet.

Med maničnostjo, depresijo in remisijo
Jaka Tomc začetke svoje prve izkušnje z bipolarno motnjo umešča v študentska leta: »Spomnim se, da smo bili na študentskem izletu, ko sem želel preplezati fasado iz hotelske sobe, kamor so me zaklenili, zato, da bi prišel na dvorišče, kjer so imeli postavljene gajbe pijače. Spominjam se tudi dogodka iz absolventskega staža, ko sem najprej začutil neizmerno jezo in nato žalost, ki nista bili sorazmerni z dejanskim dogodkom.« Le pri 27-letih je bil diagnosticiran z bipolarno motnjo. Bipolarna motnja je izmenjevanje stanj – hiperaktivnosti, manije in depresije, ko prevladuje otožnost, morbidno razmišljanje in negativnost. »Obstaja pa še eno stanje, ki se mu reče remisija in pomeni stanje trenutnega izboljšanja bolezni. To lahko traja in kot depresija ni vedno lepo. V primerjavi z npr. obdobjem manije, nimaš toliko energije,» je povedal.

Jaka je trenutno 7 in pol let »stabilen«, kar zanj pomeni življenje na lestvici, ki se po stopnji razpoloženja giblje med 4 in 6. »Stopnja 6 zame pomeni, da sicer občutim čustva, vendar imajo ta tako rekoč porezana krila in niso tako intenzivna, kot bi sicer bila. Zvišanje ali znižanje stopnje razpoloženj že pomeni prevlado enega izmed prej omenjenih stanj,« je še dodal. K Mizi za vsakogar je prisedla tudi Amalija Klopčič iz društva Altra. Društvo Altra je nevladna, neprofitna in humanitarna organizacija, ki izvaja storitve in programe s področja duševnega zdravja v skupnosti že trideset let. Delujejo na področju socialnega in zdravstvenega varstva in izvajajo programe preventivne narave; dejavnosti stanovanjskih skupin, dnevnih centrov, svetovalnih in zagovorniških centrov, klubov in drugih oblik za oskrbo in varstvo oseb s težavami v duševnem zdravju.  

»Kot najstarejša nevladna organizacija s področja duševnega zdravja v Sloveniji, ki je namenjena polnoletnim osebam, se zavzemamo za individualen pristop, ki upošteva razlike v potrebah in željah posameznika. Vsakemu, ki se nam pridruži, želimo ponuditi nekaj, kar bo v njemu ponovno zanetilo iskrico in bo v tem užival. V sklopu dnevnih centrov tako izvajamo številne delavnice, s katerimi naši uporabniki pridobivajo socialne, funkcionalne in komunikacijske veščine, pozitivno samopodobo, občutek koristnosti ter različna znanja, ki vplivajo na ohranjanje in izboljšanje njihovega duševnega zdravja. Lani je bilo npr. kar 600 ljudi vključenih v naše programe, kar priča o našem kakovostnem delu na eni strani po drugi strani pa to pomeni, da se število posameznikov z duševnimi stiskami povečuje. Kot opažamo so stiske po epidemiji še bolj izrazite. Zelo veliko takšnih posameznikov sicer svojo uteho najde v naših stanovanjskih skupinah, a stanovanj žal ni na pretek, potem pa so tukaj tudi sistemske pomanjkljivosti, ki bi posameznikov omogočile, da bi lahko samostojno bivali«, je izpostavila aktualne izzive društva Altra.        

Naslednji trije pogovori se bodo odvili že ta teden. V sredo, 14. decembra 2022, ob 14. uri bosta Lia Bordon in Lana Gobec iz Društva Legebitra govorili o izzivih LGBT skupnosti v Sloveniji.  Napovednik preostalih dveh pogovorov, ki se bosta do 16. decembra odvila v Mastercard praznični vasici, najdete v priponki. Povzetku pogovorov boste lahko prisluhnili tudi januarja na podkastu Nine Gaspari, Lovim ravnotežje. Naslednji trije pogovori se bodo odvili že ta teden. V sredo, 14. decembra 2022, ob 14. uri bosta Lia Bordon in Lana Gobec iz Društva Legebitra govorili o izzivih LGBT skupnosti v Sloveniji. Napovednik preostalih dveh pogovorov, ki se bosta do 16. decembra odvila v Mastercard praznični vasici, najdete v priponki.