Ljubljana, 23. maj 2024 – Miastenija gravis je še vedno slabo poznana, pogosto nerazumljena in napačno sprejeta bolezen, za katero v Sloveniji trpi okoli 500 oseb. Prve simptome bolniki pogosto prezrejo in za bolezen prvič slišijo šele ob diagnozi, ki je prepogosto postavljena pozno. Da bi povečali ozaveščenost, spodbudili prepoznavanje bolezenskih znakov ter bolnikom ponudili podporo, so v združenju bolnikov z miastenijo gravis pripravili praktične delavnice, s katerimi bodo udeleženci lahko iz prve roke spoznali in celo občutili simptome ter posledice te še vedno skrivnostne bolezni. Javni dogodek ob svetovnem dnevu miastenije gravis bo potekal v nedeljo, 2. junija, na ploščadi ob mandraču v Kopru (nasproti hotela Grand) med 10. in 15. uro.

Miastenija gravis (MG) je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik, zaradi česar bolnik občuti šibkost in utrudljivost skeletnih mišic – to je mišic, ki so pod vplivom naše volje. Je bolezen, ki močno vpliva na kakovost življenja in ki ne izbira, saj lahko doleti vsakogar: od otrok do starostnikov, moške in ženske. Statistike obolelih nakazujejo dva vrhova, in sicer pri ženskah med 20. in 40. letom starosti ter moških, starejših od 50 let. Čeprav je miastenija gravis kronična in neozdravljiva bolezen, lahko bolniki s sodobnimi možnostmi zdravljenja živijo aktivno in kakovostno življenje. Med bolniki je tudi Darja Pugelj, podpredsednica združenja bolnikov z miastenijo gravis, ki s to diagnozo živi že 37 let.

»Ko dobiš diagnozo, je težko. Spremeniti moraš način življenja, zmanjšati ali se celo odpovedati nekaterim fizičnim aktivnostim. Na začetku gremo vsi skozi isto fazo obupa. Ko te je strah, da boš odvisen od drugih, da lahko umreš. Ko imaš občutek, da si nekoristen in da si vsi mislijo, da si lenoba ali pijanec, ker ne moreš normalno hoditi. Družba je pogosto kritična, tudi svojci. Zato ne smemo skrivati svoje bolezni, o njej se moramo pogovarjati in tudi govoriti o tem, kako se počutimo,« poudarja Darja Pugelj, ki je za miastenijo gravis zbolela že v najstniških letih.

Postavimo se v kožo bolnika
Ob 2. juniju, svetovnem dnevu miastenije gravis, so v združenju bolnikov pripravili dogodek, na katerem si želijo širšo javnost osvestiti o bolezni. Obiskovalci se bodo lahko s pomočjo simulatorjev in pripomočkov, kot so posebna očala, ki povzročajo dvojni vid, uteži, ki otežujejo hojo, ali pa maska, ki otežuje dihanje, postavili v kožo bolnika z miastenijo gravis. Zgodbe bolnikov so zaradi nerazumevanja družbe namreč v mnogih primerih nevidne in krute, za seboj pa puščajo fizično, psihično, čustveno in duhovno bolečino.

»Želimo si predvsem, da bi širša javnost spoznala in bolje razumela stanje obolelih in vidne znake bolezni, kot so nihajoča utrujenost, splošna oslabelost udov, občasne ali trajne hude šibkosti nekaterih mišic. Spregovoriti želimo tudi o spremljajoči tesnobi, stresu, obupu in stiskah obolelih zaradi nerazumevanja okolice, če ta ne prepozna resnega stanja prizadetih. Ko diagnozo, po kateri se marsikomu sesuje svet, sprejmemo, se namreč lahko rojevajo tudi druga, pozitivna življenjska spoznanja – za bolnika in za njegove bližnje,« je prepričana Saša Ciber, predsednica združenja bolnikov z miastenijo gravis, ki so ji bolezen diagnosticirali pri rosnih 21-ih letih.

Pri nas okoli petsto obolelih
Bolezen ni dedna in ni nalezljiva, pojavlja pa se pri približno 20 do 25 osebah na 100.000 prebivalcev, med katerimi so pogosteje prizadete ženske (razmerje je 1:2). »Zaradi daljše življenjske dobe, boljše diagnostike in zdravljenja se v svetovnem merilu število novoodkritih bolnikov povečuje za tri odstotke na leto. Podoben trend opažamo tudi v Sloveniji, kjer v zadnjih letih povprečno na novo diagnosticiramo od 50 do 60 bolnikov na leto, skupno pa je obolelih več kot petsto,« dejstva osvetljuje dr. Mateja Baruca Grad, nevrologinja, ki spremlja številne bolnike z miastenio gravis.

Kdaj in kako se bolezen začne?
Miastenijo gravis povzročajo protitelesa, ki napadajo živčno-mišični stik. Vzroki za nastanek bolezni niso znani, domneva pa se, da bolezen nastane kot posledica kombinacije prirojenih nagnjenosti in dejavnikov okolja. Prizadene lahko vse ali le posamezne skeletne mišice. Na začetku so najpogosteje prizadete mišice, ki omogočajo gibanje očesnih zrkel in vek. Nastop prvih simptomov je lahko nenaden in bolniki sprva težave pogosto pripisujejo utrujenosti, stresu, celo izgorelosti ali drugim zdravstvenim težavam. Njihova pot do diagnoze je velikokrat dolga in zapletena, obiščejo številne specialiste, bolezen pa lahko potrdi le nevrolog.

Pri 10-20 % bolnikov miastenija gravis ostane omejena na očesne mišice in se kaže s padajočimi vekami in/ali dvojnim vidom. Pri ostalih bolnikih pa se bolezen znotraj dveh let od pojava prvih simptomov razširi še na druge skeletne mišice, z vrsto različnih simptomov, katerih resnost je močno povezana tudi s hitrostjo prepoznavanja in učinkovitostjo vodenja bolezni. Najnevarnejši zaplet bolezni predstavlja miastenska kriza, ko so mišice, ki nadzorujejo dihanje, oslabele do te mere, da bolnik sam ne zmore več zadostno dihati.

Kakšne možnosti zdravljena imajo na voljo bolniki?
Zdravljenje miastenije gravis je običajno kompleksno in individualno prilagojeno glede na težo bolezni, simptome, tudi bolnikovo starost in druge dejavnike. Bolnika mora voditi nevrolog, ki po potrebi prilagaja zdravljenje. Zahvaljujoč enotam intenzivne medicine in sodobnemu zdravljenju je smrtnost danes nizka in pri večini bolnikov je mogoče najti pravo kombinacijo zdravil, ki omogočajo, da ima bolnik visoko kakovost aktivnega življenja. Je pa za to včasih potrebno dolgotrajno prilagajanje terapije in obvladovanje stranskih učinkov.

Pridružite se nam, spoznajte zgodbe bolnikov in pravočasno prepoznajte simptome! SVETOVNI DAN MIASTENIE GRAVIS bo v nedeljo, 2. junija 2024, na ploščadi ob mandraču nasproti hotela Grand v Kopru med 10. in 15. uro.

VEČ O BOLEZNI LAHKO PREBERETE V ZLOŽENKI, NAJDETE JO V PRIPONKI.

Več o združenju: https://miastenija-cms.si/zdruzenje/